The role of the family in supporting a patient with Parkinson's disease

Підтримка родини може суттєво впливати на якість життя людини із хворобою Паркінсона. Однак допомога не повинна перетворюватися на повне позбавлення пацієнта самостійності.

Практичні рекомендації для родичів

• Допомагайте зберігати незалежність.
  Дайте людині можливість виконувати повсякденні дії самостійно, якщо це безпечно. Не поспішайте робити все замість неї.
• Поважайте час, необхідний для рухів.
  Одягання, ходьба або приймання їжі можуть займати більше часу. Поспіх часто посилює напруження.
• Підтримуйте режим лікування.
  За згодою пацієнта допомагайте організувати графік приймання ліків, візитів та реабілітації.
• Стежте за змінами поведінки.
  Раптова поява галюцинацій, вираженої сонливості, імпульсивних витрат, азартної поведінки або незвичних компульсій потребує обговорення з лікарем. Не звинувачуйте людину в навмисній поведінці — іноді такі зміни пов'язані із захворюванням або лікуванням.
• Подбайте про безпеку вдома.

  • приберіть килимки, об які можна спіткнутися;

  • забезпечте достатнє освітлення;

  • за потреби встановіть поручні;

  • використовуйте взуття з надійною підошвою;

  • тримайте необхідні речі в доступних місцях.

• Не забувайте про власний ресурс.
  Догляд за близькою людиною може бути емоційно виснажливим. Родичам також потрібні відпочинок, підтримка та можливість перепочинку від догляду.

Як правильно спілкуватися з людиною з хворобою Паркінсона?

• Звертайтеся безпосередньо до пацієнта, навіть якщо поруч є інші члени родини.

• Говоріть чітко, спокійно, без надмірного спрощення.

• Не перебивайте та дайте достатньо часу для відповіді.

• Не ототожнюйте повільність рухів із повільністю мислення.

• Запитуйте, яка допомога потрібна, а не вирішуйте все самостійно.

Хвороба Паркінсона не позбавляє людину права ухвалювати рішення, мати власні цілі, працювати, підтримувати соціальні зв'язки та брати участь у житті громади.

Суспільна підтримка та подолання стигми

Люди з хворобою Паркінсона нерідко стикаються з нерозумінням оточення.

Тремор, зміни міміки, тиха мова або сповільнені рухи можуть помилково сприйматися як ознаки сп'яніння, неуважності, байдужості чи когнітивної неспроможності.

Це створює додаткові психологічні та соціальні бар'єри.

Що може змінити ситуацію:

• доступні та безпечні громадські простори;

• толерантність до повільнішого темпу руху;

• доступ до реабілітації та медичної допомоги;

• підтримка пацієнтських спільнот;

• можливості продовжувати працювати за бажанням і відповідними умовами;

• інформування суспільства про захворювання.

Іноді проста готовність почекати, вислухати або запропонувати допомогу без нав'язування має велике значення.

Коли потрібно терміново звернутися по медичну допомогу?

Не всі нові симптоми слід пояснювати прогресуванням хвороби Паркінсона.

Негайної медичної оцінки потребують:

• раптова слабкість кінцівки, асиметрія обличчя або порушення мовлення — можливі ознаки інсульту;

• раптове порушення свідомості;

• висока температура з різким посиленням скутості, вираженим погіршенням рухливості або сплутаністю свідомості;

• неможливість ковтати рідину, значне утруднення дихання або підозра на аспірацію;

• тяжке падіння, травма голови;

• різке погіршення стану після пропуску або раптового припинення протипаркінсонічних препаратів.

Раптова виражена ригідність, нерухомість, гарячка та порушення свідомості можуть бути ознаками небезпечного гіперпірексичного синдрому, зокрема пов'язаного з різким припиненням дофамінергічної терапії.

У таких випадках необхідна невідкладна спеціалізована допомога. Для виклику швидкої допомоги клініки “Оберіг” телефонуйте 30 03. Госпіталізація в Інсультний Центр клініки “Оберіг” - цілодобово. 

Для запису на консультацію лікаря-невролога Ірини Романівни Гаврилів  телефонуйте +38 044 521 30 03