Ми допомагаємо дітям з біліарною атрезією

У малюків з цим діагнозом жовчні протоки відсутні або недорозвинені. Пересадка печінки єдиний метод, який може врятувати життя дитини.

Діагноз біліарної атрезії зазвичай ставлять протягом першого місяця життя дитини. Від моменту постановки діагнозу ці малюки є кандидатами на трансплантацію печінки.

Такі дітки стають нашими підопічними, поки ростуть і набирають потрібну вагу для пересадки. Операцію виконують, коли немовляті виповнюється пів року, а вага досягає принаймні 5-6 кг. Ми вирішуємо всі медичні питання, які можуть виникнути протягом цього періоду, та готуємо дитину до операції. Тому важливо, щоб немовлята потрапляли до нас одразу, коли стає відомим їхній діагноз.

Спочатку батьки мають записатися на консультацію до лікаря-хірурга, який буде проводити трансплантацію. Приходити треба обов'язково з дитиною, щоб її можна було оглянути і за необхідності одразу провести лабораторні дослідження (клінічні аналізи крові дитини, особливо рівень білірубіну; перевірка наявності хронічних вірусних інфекцій - герпес, Епштейн-Барр, гепатити, цитомегаловірусна інфекція). Якщо потрібно провести додаткове обстеження чи лікування, після консультації батьки з дитиною можуть залишитися в нашому стаціонарі.

Коли дитина успішно набирає вагу, а інфекцій чи ускладнень немає, родина разом з малюком можуть перебувати вдома і чекати на трансплантацію під нашим наглядом. Усі підготовчі обстеження дитини і донора можна проводити амбулаторно. Це означає, що залишатися в стаціонарі не потрібно, достатньо лише приходити час від часу в клініку.

Але якщо у малюків з біліарною атрезією виникають інфекції, погіршення стану, поки вони чекають на операцію, то вони разом з мамою/батьком залишаються на лікування в дитячому стаціонарі клініки "Оберіг". З будь-яких питань стосовно стану й здоров'я дитини батьки можуть звертатися саме до нас.

Усі необхідні аналізи та обстеження донора й реципієнта можна пройти в нашій клініці:

• лабораторні дослідження крові та інші аналізи;

• МРТ печінки з холангіографією;

• кардіограму й УЗД серця;

• консультації трансплантолога, хірурга, анестезіолога, педіатра, гастроентеролога, кардіолога та інших спеціалістів.

Під час усього перебування в клініці й проведення обстежень (наприклад, МРТ) дитина перебуває під контролем наших дитячих анестезіологів. Наші лікарі користуються спеціальним анестезіологічним обладнанням з елементами штучного інтелекту й мають великий досвід роботи з дітками з біліарною атрезією.

Якщо підготовка до пересадки проходить нормально, дитину госпіталізують за кілька днів до трансплантації. Маленького пацієнта оглядають педіатри і анестезіологи. У ці дні відбувається підготовка донора і реципієнта до оперативного втручання.

Мама перебуває в палаті разом з дитиною. Якщо тато є донором, він буде з ними. Навіть якщо донор мама, тато все одно може залишитися. Усе в палаті продумано для того, щоб усім трьом було комфортно. Є ліжка для дорослих і дитяче ліжечко.

В операційну дитину заносить мама або тато, якщо мама донор. Присутність рідної людини допомагає захистити малечу від стресу. Анестезіологи роблять укол або дають подихати дитині спеціальним газом. Немовля засинає, коли поруч є мама або тато. Після операції дитина перебуває в реанімації. До неї можуть приходити батьки, допомагати доглядати. Мама може годувати дитину, коли це буде дозволено.

Після реанімації малюк в середньому протягом місяця лежить в стаціонарі. У цей час проводиться підбір й проведення імуносупресивної терапії. Це потрібно для того, щоб не було відторгнення трансплантату. Також дитина отримує медикаменти проти інфекцій. Ми постійно спостерігаємо за її станом, слідкуємо за загоєнням рани, проводимо інтенсивне лікування. Наша задача щоб дитина виписалася зі стаціонару у стабільному стані, а батьки були готові до життя вдома та мали чітке розуміння того, як має проводитися домашній догляд.

Підбір дози імуносупресантів це тривалий процес, який має відбуватися в стаціонарі. У кожної людини доза є індивідуальною. Для підбору й проведення імуносупресивної терапії ми маємо спеціалізоване обладнання, що допомагає обрати необхідні препарати, їх дозування й спостерігати за реакціями організму. Малюк повинен виписатися з лікарні зі сталою концентрацією імуносупресантів у крові. Далі ці діти залишаються нашими пацієнтами на амбулаторному спостереженні.

Вони все життя приймають імуносупресанти, і їм потрібно контролювати концентрацію препаратів у крові спочатку раз на два тижні, а потім раз на місяць. Ми можемо проводити цей аналіз у нашій лабораторії - для цього батькам потрібно просто надсилати кров дитини у спеціальних пробірках нам на дослідження.

Багато питань ми можемо вирішити дистанційно, зокрема і корекцію дози імуносупресантів. Якщо є потреба, ми просимо батьків з дитиною приїхати на огляд. Навіть коли у пацієнтів виникають захворювання, не пов'язані з печінкою, батьки передусім зв'язуються з нами для узгодження тактики лікування. З усіма питаннями вони можуть звернутися в клініку "Оберіг".

Коли ви обираєте нашу клініку для лікування біліарної атрезії, це означає, що ми будемо супроводжувати вашу дитину як до, так і після трансплантації. Ми завжди будемо залишатися з вами на зв'язку. Для цього вам не потрібно буде їздити за кордон чи перекладати медичні документи на іноземну мову. Ми тут, в Україні, і можемо вам допомогти в будь-який момент.